Con un solidario lazo rosa, “no pararemos”

Soy consciente de cómo en las últimas dos décadas se han producido avances significativos en el abordaje de las enfermedades oncológicas en general y del cáncer de mama en particular: diagnósticos más fiables, terapias menos agresivas, medicamentos innovadores y formación de los profesionales. Las campañas de detección precoz de determinados cánceres y las aportaciones desde la investigación y la innovación quizá sean los avances más significativos desde el primer Plan Nacional frente al Cáncer aprobado hace 15 años.
La vicepresidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) Antonia Gimón Revuelta.La vicepresidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) Antonia Gimón Revuelta.

Antonia Gimón Revuelta, vicepresidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)

 

Al analizar la evolución en los diagnósticos, los índices de supervivencia, la preocupación por los largos supervivientes, la atención en cuidados paliativos y en el apoyo psicológico, la insistencia en la importancia de la innovación y la investigación, la positiva evolución en el abordaje del cáncer de mama, concluyo afirmando que nada hubiera sido posible sin el trabajo y el compromiso de las administraciones sanitarias, de los profesionales y del movimiento asociativo de pacientes.

Defiendo los programas de detección precoz de cáncer de mama promovidos por el Sistema Nacional de Salud, con acceso gratuito, continuados en el tiempo, dotados de los recursos necesarios, con controles de calidad, desarrollados por personal especializado y evaluados en sus resultados, incluidos los índices de participación, que debieran alcanzar a más del 80 % de las personas convocadas.

Cuando un tumor se diagnostica en estadios iniciales, mejoran las expectativas de vida, se evitan o alivian algunas intervenciones agresivas y mejora la calidad de vida de las mujeres con esa enfermedad. La mamografía sigue siendo hoy el mejor instrumento para detectar de forma precoz un cáncer de mama.

Está creciendo el número de mujeres jóvenes diagnosticadas de cáncer de mama, un dato preocupante no sólo por la agresividad del tumor en edades tempranas, sino por los efectos asociados con consecuencias en el ámbito familiar, laboral y profesional. Son mujeres jóvenes que desean conocer las consecuencias de los tratamientos, y de ahí que aparezca la preservación de la fertilidad en el abordaje del paciente oncológico.

También es preocupante que al menos una de cada tres mujeres trabajadoras con cáncer de mama tenga dificultades para continuar con sus responsabilidades laborales o profesionales, lo que en muchos casos deriva en despidos, bajas voluntarias o problemas en su promoción.
Es cierto que el 85 % de las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama sobrevive a la enfermedad, pero, ¿cuántas recuperan su ritmo de vida personal, social y laboral con normalidad? ¿Olvidamos a ese 15 % que no superan la enfermedad?

Para nuestra Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), la atención a las mujeres con cáncer de mama metastásico es una preocupación y una prioridad, porque afecta a la vida personal, familiar y profesional de la paciente, porque produce miedo, incertidumbres y ocasiona necesidades complejas a las que no siempre es fácil responder.

La metástasis estadísticamente afectará a un 30 % de las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama localizado, que se une al 5-6 % que ya presentan metástasis en el momento del diagnóstico. Más allá de la frialdad de un dato estadístico, lo más duro es escuchar que esta situación actualmente no tiene certeza de curación. Con la participación de los pacientes, sería útil diseñar una estrategia nacional, que incluyera un modelo integral de atención al cáncer de mama metastásico y tratar de evitar horizontes teñidos de soledad y silencios, siendo conscientes de que serán la investigación y la innovación quienes harán posible erradicar, o al menos controlar, el cáncer de mama metastásico.

No somos sujetos pasivos receptores de decisiones ajenas; somos quienes decidimos y optamos al tratamiento, disponiendo de la mejor información. El oncólogo debe informar de forma objetiva, cierta, completa y comprensible a la paciente sobre las opciones de tratamiento y posibles efectos secundarios, e incluso prevenir ante los riesgos de propuestas terapéuticas inviables o sin evidencia científicas.

No entendemos que no dispongamos de Registros poblacionales homogéneos, estructurados y actualizados, que permitan conocer con precisión la realidad del cáncer en España. La cobertura de los registros poblacionales en cáncer apenas si llega en España al 17 %.

En mi opinión, no debiera existir contradicción en defender la sostenibilidad del sistema y exigir calidad e innovación. La innovación y la eficiencia en la sanidad no se oponen a criterios rigurosos en la gestión del gasto público. Quienes formamos parte activa del movimiento asociativo de pacientes, somos conscientes de la inversión que supone incorporar nuevas tecnologías en los tratamientos oncológicos. Nunca dijimos que la sanidad fuera un negocio low cost, y no lo hemos dicho porque la salud tiene un valor difícilmente cuantificable.

En tiempos en los que en ocasiones se premia a la frivolidad, repito que el cáncer de mama no marca estilo, ni es glamuroso, ni es fashion. El cáncer de mama es una enfermedad agresiva, pero es tan solo una enfermedad y como tal hay que afrontarla.

Los avances en investigación, las aportaciones de la genómica, la medicina individualizada de precisión, los nuevos actores biológicos, informáticos, epidemiológicos…hacen necesaria una mayor y mejor colaboración y coordinación entre las administraciones sanitarias y entre los hospitales de nuestra red asistencial. Todos estos avances y cambios van requerir nuevos modelos organizativos y, en algunos casos, cambios legislativos y orientar los contenidos de decisiones estratégicas para la próxima década.

La equidad, en mi opinión, debe ser un principio estratégico de nuestro sistema sanitario para evitar desigualdades y discriminaciones: que los Servicios y Unidades de Oncología, las Unidades de Mama, los servicios de Cirugía Plástica dedicados a la reconstrucción de mama, los Equipos multidisciplinares o la Medicina personalizada… sean homogéneos en todos los Hospitales de la sanidad pública y que sean conceptos con el mismo sentido y la misma importancia.

Las mujeres pacientes de cáncer de mama sabemos que no hemos llegado al final, que nos queda un camino por recorrer. Mientras el cáncer exista, compartiendo un solidario lazo rosa con muchas otras personas, decimos: “no pararemos”, como expresión de reivindicación solidaria.
NOTA: Este artículo forma parte del servicio de firmas de la Agencia EFE al que contribuyen diversas personalidades, cuyos trabajos reflejan exclusivamente las opiniones y puntos de vista de sus autores.

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Publicado en: Firmas

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