Día de la ELA, afectados piden atención domiciliaria y más investigación

Más apoyo a la investigación y asistencia sociosanitaria a domicilio son algunas de las reivindicaciones que los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hacen al Gobierno con motivo hoy del Día Mundial de esta enfermedad, de la que se diagnostica a una persona en España cada ocho horas.
MADRID, 10/05/2018.- Un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) entrega en el Congreso más de 600.000 firmas para que el Ministerio de SanMADRID, 10/05/2018.- Un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) entrega en el Congreso más de 600.000 firmas para que el Ministerio de Sanidad y el Instituto de Salud Carlos III financien un proyecto de investigación, del Instituto de Neurociencias de Alicante. EFE/Archivo/ J.J.Guillen

 

 

Cerca de 40 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se dan en la Región cada año.

Una fecha destinada a recordar la existencia y la lucha de los afectados por esta patología neurodegenerativa progresiva, que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta a alrededor de 3.000 personas en España, con una esperanza media de vida de tres años.

No olvidarse de ellos es lo que pide al Ejecutivo de Pedro Sánchez la presidenta de la Asociación Española de ELA (adELA), Adriana Guevara, quien, en declaraciones a Efe, confía en que “de verdad tome conciencia de sus necesidades sociosanitarias”.

Fisioterapia respiratoria y logopedia son otros de los servicios que requieren los pacientes y que tampoco están totalmente cubiertos, al igual que los sistemas informáticos que permiten la comunicación y que son costosos.

Para conmemorar el Día Mundial, pueblos y ciudades de toda España se han unido a la campaña #LuzporlaELA, una iniciativa de la Fundación Luzón para iluminar de verde o poner un lazo de ese color en los edificios.

 

¿Qué es la ELA?

La ELA es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular, según la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA.

Estas motoneuronas se localizan en el cerebro y en la médula espinal. La ELA se conoce también con el nombre de enfermedad de Lou Guerig o de Stephen Hawking, en Estados Unidos; Enfermedad de Charcot en Francia, o genéricamente EMN (Enfermedad de motoneurona).

A pesar de ser la patología más grave de las motoneuronas, la ELA es una de las muchas enfermedades que existen en las que se ven afectadas estas células nerviosas. Entre otras, se incluyen en este tipo de enfermedades, la Atrofia Muscular Espinal y sus variantes juvenil e infantil, en la que sólo se afectan las motoneuronas espinales, la Esclerosis Lateral Primaria (ELP) en la que se afectan exclusivamente las motoneuronas centrales (cerebrales) y la Enfermedad de Kennedy (Atrofia Muscular Progresiva Espinobulbar, ligada genéticamente al cromosoma X) que es un trastorno genético que afecta a varones de mediana edad.

La causa de la ELA de momento es desconocida. Sin embargo, cada vez es mayor el conocimiento que se tiene del funcionamiento del sistema nervioso, gracias al descubrimiento y utilización de herramientas más sofisticadas sobre biología molecular, ingeniería genética y bioquímica. EFE

 

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