REPORTAJE: El reto de convivir con la narcolepsia

Elegido para presentar la gala de los Óscar, el cómico Jimmy Kimmel ha reconocido que padece narcolepsia, un trastorno del sueño que puede ocasionar importantes consecuencias en la vida social y laboral.
ALEMANIA ARTE:FRA503 FRÁNCFORT DEL MENO (ALEMANIA) 29/10/2012.- Una visitante observa varias retratos de gente durmiendo en distintos trenes realizadALEMANIA ARTE:FRA503 FRÁNCFORT DEL MENO (ALEMANIA) 29/10/2012.- Una visitante observa varias retratos de gente durmiendo en distintos trenes realizadas por el artista británico Mark Wallinger, en el preestreno de la exposición "Privat" (Privada) en el Kunsthalle Schirn de Fráncfort del Meno, en Alemania, hoy lunes 19 de octubre de 2012. La exposición abrirá sus puertas al público del 1 de noviembre de 2012 al 3 de febrero de 2013. EFE/Boris roessler

 

Purificación León

 

– Al contrario de lo que suele creerse, quienes tienen narcolepsia “no pasan una proporción sustancialmente más grande de su tiempo dormidos durante un periodo de 24 horas que los durmientes normales”, subrayan los especialistas del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de Estados Unidos.

– “La somnolencia diurna excesiva, que está presente casi en el 100% de los pacientes, y la cataplejía, es decir, la pérdida brusca del tono muscular ante emociones y que afecta al 70% de los casos, deben ser consideradas como las principales señales de alerta”, destaca el neurólogo Hernando Pérez.

– “El hecho de que sea una enfermedad poco frecuente, que se desarrolle de manera paulatina y que sólo un 10% o un 15% de los pacientes presente todos sus síntomas característicos, hace que su diagnóstico se complique”, afirma el especialista.

 

 

Conocido por su programa “Jimmy Kimmel Live!” que emite la cadena ABC desde hace años, Kimmel ha aceptado el reto de presentar la ceremonia de entrega de los Premios Óscar, todo un hito en la carrera de cualquier estrella de la televisión.

Nació en Brooklyn, creció en Las Vegas y comenzó su carrera como locutor de radio antes de dar el salto a la pequeña pantalla. Además de con amigos, familiares, músicos y las celebrities que suele entrevistar en su programa, el presentador también convive con la narcolepsia, una enfermedad que altera los mecanismos de control del sueño y la vigilia.

La narcolepsia es una enfermedad que causa somnolencia y ataques de sueño durante el día. “Los episodios de sueño narcoléptico pueden producirse en cualquier momento y, por ello, con frecuencia son profundamente incapacitantes.

Las personas con narcolepsia pueden quedarse dormidas involuntariamente en el trabajo, en la escuela, mientras conversan, juegan, comen o incluso mientras manejan un automóvil u operan con maquinaria potencialmente peligrosa”, subrayan los especialistas del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de Estados Unidos.

 

LOS TRES SÍNTOMAS PRINCIPALES.

“Además de la somnolencia diurna, hay otros tres síntomas principales que caracterizan a la narcolepsia: cataplejía, es decir, pérdida súbita del tono muscular voluntario; alucinaciones vívidas durante el inicio del sueño y al despertar, y breves episodios de parálisis total al comienzo o al final del sueño”, añaden.

Al contrario de lo que suele creerse, quienes tienen narcolepsia “no pasan una proporción sustancialmente más grande de su tiempo dormidos durante un periodo de 24 horas que los durmientes normales”, apuntan.

En este sentido, los expertos del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares aclaran que, además de somnolencia diurna y episodios de sueño involuntario, la mayoría de los pacientes también experimenta despertares frecuentes durante el sueño nocturno. “Por estas razones, la narcolepsia se considera un trastorno de los límites normales entre los estados de sueño y despertar”, manifiestan.

Aproximadamente, la narcolepsia afecta a una de cada 2.000 personas. Así, según datos del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, más de 135.000 estadounidenses padecen esta enfermedad.

Por su parte, la Sociedad Española de Neurología (SEN) indica que sólo están diagnosticados entre un 20% y un 40% de las personas con narcolepsia. Por este motivo, aboga por intentar avanzar en la identificación temprana de la enfermedad, lo que repercutiría en un mejor seguimiento de los pacientes y en un incremento de su calidad de vida.

“El hecho de que sea una enfermedad poco frecuente, que se desarrolle de manera paulatina y que sólo un 10% o un 15% de los pacientes presente todos sus síntomas característicos hace que su diagnóstico se complique”, afirma Hernando Pérez, miembro de la SEN.

“No obstante, la somnolencia diurna excesiva, que está presente casi en el 100% de los pacientes, y la cataplejía, es decir, la pérdida brusca del tono muscular ante emociones y que afecta al 70% de los casos, deben ser consideradas como las principales señales de alerta”, destaca el neurólogo.

En casi todas las personas con narcolepsia, el primer síntoma que aparece es la somnolencia diurna. Se manifiesta con ataques de sueño irresistibles que no suelen durar más de 15 minutos. La cataplejía, sin embargo, suele producirse ante emociones fuertes como la alegría, el miedo o la tristeza, entre otras. En estos casos, aunque el paciente es consciente de lo que ocurre, no puede levantarse ni moverse.

 

OTRAS SEÑALES A TENER EN CUENTA.

Según datos de la SEN, otros síntomas de narcolepsia son la dificultad para dormir bien por la noche (que está presente en el 50% de los pacientes), pesadillas, parálisis y alucinaciones (20%) y sonambulismo (80%).

“Estos síntomas hacen que la enfermedad altere la vida social y profesional del individuo. Los ataques de sueño y cataplejía en público suponen un impedimento a la hora de relacionarse con los demás. Muchas personas con narcolepsia intentan evitar emociones y situaciones sociales y laborales que puedan generar cuadros de cataplejía. Esto, unido a que son más propensos a tener accidentes domésticos y laborales, hace que muchas personas que no están familiarizadas con la enfermedad consideren a estos pacientes vagos, aburridos o torpes”, apunta el doctor Pérez.

El facultativo subraya que, aunque no existe un tratamiento definitivo y específico contra la narcolepsia, “los fármacos disponibles en la actualidad, unidos a medidas de higiene del sueño y a programas para la prevención de los problemas psicosociales que genera la narcolepsia, permiten mejorar mucho la calidad de vida de quienes padecen la enfermedad”.

El doctor Pérez hace hincapié en la importancia de dormir bien. “Hay tres aspectos básicos para determinar si una persona tiene una buena calidad de sueño: la duración, la continuidad y la profundidad. Es decir, si el tiempo dedicado a dormir no es suficiente para sentirnos descansados al día siguiente, si hay interrupciones en nuestros ciclos de sueño o nuestro sueño no es suficientemente profundo para ser considerado restaurador, es que no tenemos una buena calidad de sueño y, por lo tanto, es el momento de visitar a un profesional”, concluye.

EFE/REPORTAJES

 

 

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